NFK stuurt brief aan Tweede Kamer
Als de overheid patiëntenorganisaties belangrijk vindt voor de zorg, dan moet zij er ook voor zorgen dat deze organisaties hun werk goed kunnen doen met voldoende structurele middelen. Op donderdag stuurde Patiëntenfederatie Nederland namens 100 patiëntenorganisaties daarom een brandbrief naar de Tweede Kamer, die NFK ook ondertekende. In aanvulling hierop stuurt NFK een toelichting en duiding van de knelpunten met NFK als casus.
Financiering verouderd
De manier waarop onze patiëntenorganisaties gefinancierd worden, stamt uit de tijd waarin deze organisaties enkel lotgenotencontact en voorlichting gaven. Inmiddels praten wij mee over de kwaliteit van zorg en andere onderwerpen op vele niveaus, landelijk en regionaal. Het werk is toegenomen, onze rol is groter en daar hebben we financiering voor nodig. Anders kunnen we ons werk niet meer goed doen. In een brandbrief aan de Tweede Kamer vragen we daarom om extra subsidie, we kunnen de stem van (ex-)kankerpatiënten anders niet meer goed vertegenwoordigen.
Doelen en speerpunten
NFK is een federatie van 19 kankerpatiëntenorganisaties en behartigt als aandoeningsgerichte koepel de tumoroverstijgende belangen van alle (ex-)kankerpatiënten en hun naasten in Nederland. Dit doen wij op onderwerpen die onze doelgroepen belangrijk vinden. We weten wat belangrijk is voor mensen die kanker hebben (gehad) door onderzoek via ons patiëntenpanel Doneerjeervaring.nl.
Onze hoofddoelen zijn een betere kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven. Kankerpatiënten willen in de juiste spreekkamer terecht komen én in de juiste spreekkamer samen met hun behandelaar kunnen beslissen over de door hen gewenste behandeling (en niet behandelen is ook een behandeling).
Onze speerpunten zijn: Meer concentratie van zorg in expertcentra, invoering van ‘samen beslissen’ in de oncologie, transparante kwaliteits- en keuze-informatie, dure geneesmiddelen en palliatieve zorg. Ook maatschappelijke onderwerpen zoals Kanker & werk, Late gevolgen van kanker (‘late effecten’), Kanker & Seks en Kanker en verzekeren behartigt de koepel (NFK).
Naast onze inzet op de generieke thema’s ondersteunen we de kankerpatiëntenorganisaties die voor hun tumorspecifieke doelgroepen de belangen behartigen, voorlichting geven en lotgenotencontact organiseren.
Tijdpad VWS te lang
Directeur-bestuurder NFK Arja Broenland: ‘Wij zijn verheugd dat de visie van het Ministerie van VWS uitgaat van versterking van de patiëntenorganisaties door meer consolidatie van organisaties en uitvoering van taken. Het tijdpad is echter veel te lang en past niet bij de snelheid van de ontwikkelingen en uitdagingen waar wij nu voor staan. Dit lichten we op vijf punten graag toe met NFK als casus.’
