Veel gestelde vragen

Is een desmoïd tumor kanker?

Een desmoïd tumor is een borderline tumor. Dat betekent dat de tumor zich bevindt op de grens tussen goed- en kwaadaardig. Borderline tumoren worden daarom niet als kwaadaardig en dus niet als kanker beschouwd. Immers, een desmoïd zaait nooit uit.

Hoe ontstaat een desmoïd tumor?

Een desmoïd tumor ontstaat in het bindweefsel. De mutatie die het ontstaan veroorzaakt bevindt zich in het CTNNB1 gen. Door deze mutatie wordt de cel gestimuleerd om zich te vermenigvuldigen waardoor uiteindelijk een tumor uitgroeit.

Kunnen mijn kinderen ook een desmoïd tumor krijgen?

Tumoren kunnen pas aan kinderen worden overgedragen als er sprake is van een erfelijke mutatie. Bij de meeste desmoïd tumoren is de mutatie van het CTNNB1 gen de oorzaak van het ontstaan de tumor. Deze mutatie is spontaan in een cel ontstaan en is dus niet erfelijk.

Bij een enkele patiënt is er wel sprake van een erfelijke mutatie. Dit zijn patiënten die Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP) hebben. Bij deze ziekte ontstaan er darmpoliepen die kunnen uitgroeien tot darmkanker en bij sommige FAP patiënten ontstaat ook een desmoïd tumor. De mutatie bij FAP is erfelijk en kan worden overgedragen naar de kinderen.

Kan ik ‘de pil’ slikken als ik een desmoïd tumor heb?

Omdat hormonen mogelijk een effect hebben op de desmoïd tumor staat het gebruik van de anticonceptiepil ter discussie. Als u een anticonceptiemiddel wilt gebruiken, overleg dit dan met uw behandelend arts. Deze kan u adviseren in de verschillende mogelijkheden.

Kan ik zwanger worden met een desmoïd tumor?

Als u zwanger wilt worden adviseren wij u dit vooraf met uw arts te bespreken. Het is bekend dat een desmoïd tumor kan worden beïnvloed door een zwangerschap. Uit onderzoek bleek dat 50% van de zwangere vrouwen met een desmoïd tumor te maken kregen met groei van de tumor tijdens de zwangerschap. Van deze vrouwen werd in 50% de tumor uit zichzelf weer kleiner na de zwangerschap terwijl een kleine groep vrouwen een behandeling nodig hadden voordat de tumor stabiliseerde.

Afhankelijk van de locatie vormt de tumor geen gevaar tijdens de zwangerschap maar het is belangrijk de tumor goed in de gaten te houden zowel tijdens als na de zwangerschap.

Waarom is het belangrijk dat ik door een gespecialiseerde arts wordt behandeld?

Desmoïd tumor betreft zo’n 3% van alle wekedelentumoren, wat betekent dat er in Nederland enkele tientallen nieuwe patiënten per jaar worden gediagnosticeerd.

De leeftijd waarop de tumor ontstaat loopt uiteen van 15-60 jaar met een duidelijke piek rond de leeftijd van 30 jaar. Omdat de desmoïd tumor zo weinig voorkomt, is het lastig voor artsen om hierin kennis en ervaring op te doen.

Er is daarom gekozen om alle kennis te bundelen in ‘kenniscentra’ , universitaire ziekenhuizen expertisecentra, waar artsen werken die zich hebben gespecialiseerd in specifieke tumoren. De ‘sarcomencentra in Nederland’ hebben specialisten op het gebied van wekedelentumoren/wekedelensarcomen in dienst.

In deze centra wordt door middel van multidisciplinaire teams binnen alle specialismen nauw samengewerkt. Nieuwe patiënten worden besproken in een vergadering met  specialisten op allerlei gebied, zoals bijvoorbeeld een oncoloog, oncologisch chirurg, orthopedisch chirurg, radiotherapeut, patholoog en radioloog. Het voordeel hiervan is dat alle kennis van alle verschillende specialismen, wordt samengevoegd om een individueel plan voor een patiënt te maken.

Voor de juiste diagnose en behandeling is het belangrijk dat uw behandelend arts onderdeel is van een multidisciplinair team in een gespecialiseerd ziekenhuis.

De volgende artsen en ziekenhuizen zijn gespecialiseerd in sarcomen en borderline tumoren zoals desmoïd tumoren en werken met een multidisciplinair team: klik hier

Komt een desmoïd tumor vaak terug?

De eerst ontstane tumor (primaire tumor) kan na behandeling of verwijdering terug groeien. Dit kan op dezelfde plek gebeuren, maar ook op andere plekken in ditzelfde gebied. Als een tumor terug groeit dan spreken van een ‘recidief’. Als er meerdere tumoren in hetzelfde gebied zitten dan spreken van een ‘multifocale tumor’. Deze benaming wordt voor alle type tumoren gebruikt.

Een desmoïd tumor kan vaak terugkomen (medische term: recidiveren), maar beperkt zich vrijwel altijd tot hetzelfde lichaamsdeel. De reden dat een desmoïd tumor vaak terugkomt heeft te maken met zijn manier van groeien. Een desmoïd tumor kan doorgroeien in weefsels. De kans dat er tumorcellen in het gebied na behandeling achterblijven wordt hierdoor vergroot.