Onderzoek

GRAFITI studie

De GRAFITI studie (Growth of aggressive fibromatosis without therapeutic intervention) is een studie waarbij patiënten met een desmoid tumor (agressieve fibromatose / desmoid-type fibromatose) met een afwachtend beleid gevolgd worden, met een follow-up schema met beeldvorming (MRI en echo), gedurende 5 jaar. Dit wordt gedaan om het natuurlijke groei gedrag van dit type tumoren in kaart te brengen.
De GRAFITI studie is gestart in mei 2014 in 7 verschillende centra in Nederland: Erasmus MC Rotterdam, LUMC Leiden, MUMC Maastricht, Radboud MC Nijmegen, UMCG Groningen, UMCU/Diakonessenhuis Utrecht en AvL Amsterdam. In totaal is er plaats voor 100 patiënten die deel willen nemen aan deze studie.

Contactpersonen voor de GRAFITI studie:

  • Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC): dr. Dijkstra (orthopedisch chirurg) en Nicolette Leijerzapf (verpleegkundig specialist)
  • Maastricht Universitair Medisch Centrum (MUMC): dr. Bemelmans (chirurg)
  • Radboud Medisch Centrum Nijmegen: dr. Bonenkamp (chirurg) en dr. de Wilt (chirurg)
  • Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG): dr. van Ginkel (chirurg) en dr. Been (chirurg)
  • Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMCU)/Diakonessenhuis: dr. van Dalen (chirurg)
  • Antoni van Leeuwenhoek, Amsterdam: dr. van Coevorden (chirurg)

Studie: Kwaliteit van leven in desmoïd-type fibromatose
Het doel van deze studie is het ontwikkelen van een vragenlijst, specifiek gericht op patiënten met desmoïd-type fibromatose. Het eerste deel van de studie, het interviewen van patiënten om te kijken tegen welke problemen zij in het dagelijks leven aanlopen, is reeds voltooid. Momenteel is men bezig om de problemen die naar voren kwamen tijdens de interviews voor te leggen aan patiënten met een desmoïd tumor om te kijken welke problemen het meest relevant zijn. Vervolgens zal een definitieve “kwaliteit van leven vragenlijst” opgesteld worden, die landelijk getest zal worden.

Andere organisaties
De Amerikaanse organisatie DTRF (Desmoid Tumor Research Foundation) is een patiëntenorganisatie die zich inzet voor onderzoek naar desmoïd tumor in Amerika. http://dtrf.org/