Follow-up
Controle-afspraken
Controle-afspraken bij uw specialist zijn belangrijk om uw klachten en de tumor in de gaten te houden. Zo kan eventuele groei of een nieuw ontstane tumor snel worden ontdekt. Voor veel type tumoren zijn er vaste schema’s opgesteld voor de follow-up afspraken en bijbehorende scans. Voor desmoïd tumoren is dit niet het geval. In overleg met uw behandelend arts zult u moeten bespreken wat de beste manier van controleren is en hoe vaak dit moet gebeuren.
Kwaliteit van leven
De aandacht en het onderhouden van kwaliteit van leven bij desmoïd patiënten is belangrijk. Vooral omdat het gaat om jonge patiënten met een onvoorspelbare ziekte. Er moet worden gestreefd naar ondersteuning op sociaal en psychologisch gebied om zo de kwaliteit van leven voor desmoïd patiënten te optimaliseren.
Fysiek
Na behandeling kunt u behoefte hebben aan extra begeleiding of oefening bij een fysio- of ergotherapeut. Overleg dit met uw behandelend arts.
Pijn
Veel desmoïd patiënten houden na behandeling, of door de tumor pijnklachten. Pijn kan een grote beperking zijn en moet daarom goed worden behandeld. Overleg een pijnbehandeling met uw eigen arts, of laat u adviseren door het pijnteam in uw eigen ziekenhuis.
Psychosociaal
De impact van diagnose en de behandeling kunnen gevolgen hebben voor het mentale welzijn. U kunt via uw huisarts of eigen behandelend team een psycholoog, GGZ-medewerker of maatschappelijk werker inschakelen.
Jong & desmoïd
Speciaal voor patiënten tussen 18 en 35 jaar bestaat er een AYA zorgteam (Adolescents & Young Adults). Zij kunnen antwoord geven op vragen die vooral jonge patiënten hebben (denk hierbij aan opleiding, werk, vruchtbaarheid, etc.).
Op dit moment zitten er AYA zorgteams in het Radboudumc, UMC Utrecht, Leids Universitair Medisch Centrum en het Erasmus MC. Met een doorverwijzing van de eigen behandelaar of de huisarts kun je bij hun terecht.
Kijk voor meer informatie op de website van AYA:
https://aya4net.nl/
