Contactgroep Desmoïd: Wie zijn wij

Binnen het Patiëntenplatform Sarcomen zijn meerdere contactgroepen actief, die zich richten op een specifiek type sarcoom of borderlinetumor. De Contactgroep Desmoïd is een van deze groepen.

Begin 2018 hebben wij, een drietal desmoïdpatiënten uit Nederland en Vlaanderen, met ondersteuning vanuit het bestuur van het Patiëntenplatform Sarcomen, het initiatief genomen voor deze nieuwe Contactgroep. Een dergelijke groep bestond nog niet, terwijl er wel signalen waren dat er bij desmoïdpatiënten en hun naasten behoefte was aan goede en begrijpelijke informatie over deze zeldzame aandoening. Een eerste activiteit is dan ook het opzetten van deze website geweest, met informatie over desmoïdtumoren en de behandeling ervan.

Ook willen we het mogelijk maken dat mensen die geconfronteerd zijn met desmoïd elkaar gaan ontmoeten, om onderling ervaringen uit te wisselen. Dit zullen we in eerste instantie gaan doen tijdens contactdagen van het Patiëntenplatform Sarcomen.

Heeft u interesse om ons te helpen bij de verdere uitbouw van onze activiteiten? Mail ons dan op desmoid@patientenplatformsarcomen.nl  Wij nemen dan contact met u op.

Contactgegevens

Voor vragen, opmerking of een luisterend oor kunt u laagdrempelig met ons contact opnemen via desmoid@patientenplatformsarcomen.nl